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陳侯沛瀠照料全盲女兒十餘年無怨無悔  

陳侯沛瀠照料全盲女兒十餘年無怨無悔

  陳侯沛瀠就讀幼保系畢業後在幼稚園上班,但二女兒「珞綺」出生後,因視網膜剝離,雙眼全盲,也罹患亞斯伯格症候群;為了方便照顧「珞綺」,她辭掉幼稚園的工作,通過臺中市第五區社區保母系統的專業訓練與證照考試,在家中提供托兒服務。

  擔任社區保母系統協力保母,同時照顧「珞綺」十幾年來,備極艱辛。陳侯沛瀠說,也有遇到瓶頸的時候,也希望再給「珞綺」不一樣的東西;為此,陳侯沛瀠再考上「國立臺中教育大學特教研究所」特殊教育組碩士班,除了早晚接送女兒就學外,每週三到臺中教育大學特教研究所就讀。

  「珞綺」小時候被誤診為眼癌,差點被摘除眼球;陳侯沛瀠說,當時她一度無法接受,每天看著「珞綺」感受到她的快樂和活力,怎會是癌症患者?日後確定果真是誤診。雖慶幸不是癌症,但視網膜剝離導致全盲、還合併高功能自閉症,照料女兒的生活起居,讓她投注許多時間、金錢,也耗費精神和體力。陳侯沛瀠說,「珞綺」小時候帶她出去,就會遭到旁人異樣的眼光,當時心中很難過,但久了也就習慣了,既然生下她,就要好好照顧、協助她成長。

「珞綺」十四年來非常喜歡唱歌,唱歌的時間比說話多,每天練唱八小時,八個月大還不會叫爸媽就開始哼歌,專注微笑、自得其樂。「珞綺」在幼稚園大班時加入小合唱團,到教會表演得到滿堂喝采時,她顯得特別開心。讓陳侯沛瀠欣慰的是,雖然孩子先天缺陷帶來挑戰,但是有彼此關心與親情帶來的快樂。

  由於「珞綺」對音樂很有天賦,學習彈鋼琴、琵琶,音樂只要聽過一遍就能背起來彈奏,多次參賽得獎,獻唱「阮若打開心內門窗」贏得滿堂采。陳侯沛瀠陪女兒上聲樂課,也常帶她參加公益演出,曾在視障音樂節中拿下特別獎,評審都嘉許她勇氣十足。「珞綺」也曾在童綜合醫院唱義大利名曲,給患者與家屬聽;看著女兒唱歌時臉上滿滿微笑,陳侯沛瀠的心裡就暖了起來。

  陳侯沛瀠曾任台中市視障生家長協會監事、台中市關懷協會理事長、啟明學校家長會長,多年來一直鼓勵女兒參與公益表演及回饋社會做義工服務。「珞綺」現就讀后里啟明學校國中部二年級,曾獲得第十七屆視障音樂節音樂大賽聲樂組特別獎、第四屆翰邦盃星光大道歌唱決賽優勝獎等,多次參與公益性質演出,她希望帶給人們正向的激勵作用。

  為什麼喜歡唱歌,陳珞綺說:「媽媽陪著我呀!」陳侯沛瀠在教室把老師教的錄起來,回家後母女一起學,一字一句的教,沒有音樂基礎的媽媽,看著女兒開心的唱,當然自己也不能放棄。未來,陳侯沛瀠希望「珞綺」朝向音樂方面發展,或許大一點可帶她考「街頭藝人」,自娛娛人、自食其力。2015.04.20

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