IC遠距照護 即時掌握病情資訊
為改善IC(間質性膀胱炎)患者在生活上所面臨的困境,並能適時的提供疾病治療協助與生活關懷,衛生署豐原醫院、台灣間質性膀胱炎關懷協會及中台科技大學管理學院共同研發『IC遠距照護系統』,於14日舉辦成果發表會,現場邀請IC病友分享心路歷程,並一同見證及共享「IC遠距照護」雲端服務的最新資訊。
豐原醫院李明輝院長表示,診斷IC(間質性膀胱炎)最重要的三元素為尿急、頻尿與疼痛,大多患者以頻尿及疼痛來表現,經一系列的診斷尤其是膀胱鏡的診斷確診後,即開始一系列的治療。IC整合團隊最重要的照護就是聚焦,集結多團隊人員如泌尿科、婦產科、中醫科、精神科、營養科及免疫風濕科等提供全人性照護,並結合患者及家屬對於疾病的認知透過整合性照護提供正確知識。
李明輝說,IC是一種慢性且無法根治的疾病,會反覆復發影響患者生活品質,推廣『IC遠距照護』,透過社群網站及手機即時服務,可提供緊急求救系統(發送簡訊透過中央系統管控,能即時得到回覆,改善疾病所帶來的疼痛)及自我健康管理(每週進行衛教檢視並有提醒機制)等兩項遠端服務,讓患者除了在醫院能得到疾病照護外,回家後也能透過手機即時服務提升並改善生活品質。
47歲陳小姐表示,十五年前剛生完孩子後一年開始有頻尿的症狀,當時皆以泌尿道感染作為治療,醫師要求要大量喝水,吃抗生素及消炎藥,但小便依舊灼熱、頻尿的情況並未改善且分泌物變多。
因為多喝水跑廁所的頻率更常,夜晚覺得尿急每2小時就需要上一次廁所,比鬧鐘還準時,但尿量卻又相當的少,每次小便一次就好像被針扎一樣,真的非常辛苦;前前後後長達有兩年的時間,所幸找到了李明輝醫師,確診為IC,以膀胱擴張術治療,現在夜晚起床的次數約1-2次,但疾病控制的相當好,感謝IC整合團隊的付出,除加深對疾病認知,也更清楚知道照顧自己的方式。
旅居澳洲雪梨62歲的歐小姐表示,十三年前開始有頻尿及腹痛的症狀,當時幾乎看遍了台北市的婦產科,前後拖了大約五年的時間都無法找到病因,疼痛劇烈時甚至是在馬桶上渡過夜晚的;約在2005年有位中醫師表示可能是IC,才開始對症治療,有五年的時間控制的很好,甚至可以到世界各國遊玩。
但近兩年又開始出現症狀,在澳洲上網搜尋到TICA(台灣間質性膀胱炎關懷協會)才輾轉找到李明輝醫師,因為IC造成日常生活非常大的不便,兩年前索性搬回台灣接受治療,現在有「IC遠距照護」服務,感覺更安心,覺得時時都有人在關心,現在每週都會做自我健康管理,隨時記錄疾病進展,得到最適切且最即時的照顧。
李明輝院長指出,台灣間質性膀胱炎關懷協會在過去八年間為國內IC病友們提供一個能夠互相溝通、分享、安慰以及加油打氣的管道,關懷必然要透過人與人之間的接觸和互動,然而在有限資源及現實環境限制下,總會出現力不從心。
但透過豐原醫院IC整合團隊及台灣間質性膀胱炎關懷協會所共同研發的『IC遠距照護』,相信患者更能克服IC,讓生活品質達到一個滿意的地步,有夢最美,共同期待IC能根治的到來。2012.12.14(署立豐原醫院)
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