藍眼女孩笑對罕病補助電子耳獲新「聲」
19歲的陳葦庭，左眼天生藍色瞳孔，讓同學們羨慕不已，其實，她是罕見病症「瓦登柏革症候群」病患，除眼睛與眾不同還合併聽障，靠電子耳跟外界溝通，上大學前晶片故障，賣水果維生的媽媽為龐大的重置費用發愁不已，幸獲慈濟基金會補助，讓她重新走出無聲世界，發願認真讀書，以所學回饋社會。
陳葦庭在家中排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，天生自然外觀獨特的藍眼睛，讓同學稱羡不已，卻也曾有教官誤以為他戴變色隱形眼鏡上學，被攔下盤問，幸好她天性樂觀開朗，從小接受自己的獨特。
「瓦登柏革症候群」屬於遺傳疾病，得追溯家族史。陳媽媽說，葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，而聽障則是喝草藥喝壞的，從來不知道這是一種會遺傳的病。
陳葦庭綜合家族的遺傳，既有藍眼睛又有聽障，藍色的瞳孔並不影響視力，但家人直到1歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診天生失聰的她，一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器，但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音，直到獲政府補助，6歲前裝上電子耳，她的「人生從此變得不一樣」，如同一般的孩子一樣，在普通國中高中就讀。
去年考上大學資訊科，陳葦庭耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到。經檢查原來是用了十三年的電子耳故障，媽媽擔心她大學之路生變，未來在社會上無法跟人競爭，但重新植入電子耳龐大的經費，卻讓家境不富裕的陳家直發愁。
幸好，在慈濟基金會補助下，臺中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳，也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，重新走出無聲世界，讓葦庭格外珍惜，發願好好把握大學四年，學習專業的知識，未來回饋社會。
電子耳究竟為什麼能有這麼神奇的力量，讓聾人能再聽見聲音，跟助聽器又有那裡不同呢？吳 弘斌 醫師指出，電子耳正式的名稱是「人工耳蝸」，簡單的說，「電子耳」是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造，可以完全取代耳蝸，目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患。人工電子耳植入時間愈早愈好，語前失聰6歲前，但以3歲為佳。語後失聰的聽損者，一般而言，最好能在聽不到的五年內儘早裝上。助聽器則屬於聲音放大器，針對聽損在輕到重度之間的人，二者是完全不同的東西。
少數人就算是裝了電子耳還是聽不到，那是因為電子耳裝在內耳的耳蝸，耳蝸後面有聽神經，靠聽神經去傳遞聲音，一旦聽神經發生病變，聲音訊號傳遞自然打折扣，效果不如預期。還有一種情形是根本沒有聽神經，裝了就沒有效。因此在做人工電子耳手術前，必須經過聽力評估，做電腦斷層與核磁共振，確定耳蝸有無變形，聽神經是不是存在。
「微創植入電子耳手術」為複雜度較高的微創植入手術。吳醫師表示，所謂的微創指的是微創傷口、微創植入兩個部份。微創傷口是指手術傷口只有3公分左右，有別於傳統10幾公分。微創植入則是指在內耳蝸打開0.03公分的小洞，比早期0.2公分來得更小，讓電極束植入，減少內淋巴液的外漏，減少術後頭昏的時間，在48小時內就可以開頻，提早確認手術是否成功，更早接受語言治療，更重要的是有將近8成病患可保留殘存聽力，大幅提高預後品質。
像陳葦庭這種再次植入電子耳的病患，手術的難度要比原來植入的難度更高一些。吳弘斌主任說，電子耳手術技巧日新月異，充分了解手術的演進才能以最不傷害病人的方式，更小心謹慎的裝入新的電子耳。
吳 弘斌 醫師說，早期人工電子耳的電極束，直徑0.12公分 ，現在只有 0.08公分，手術上的破壞比之前低很多，電極束長度則從早期的 2公分延長到 3公分，電極束更長，能深入耳蝸更內層，可以說拜科技與植入手術的進步，病患能聽到的聲音就更細緻。人工電子耳保固期是十年，跟一般電子產品是一樣的，過了保固期，仍有故障的可能。但一般來說，人工電子耳的故障率很低，十幾年前裝的電子耳故障率百分之二到三，現在新一代的電子耳，十年故障率更僅只百分之一左右。
臺中慈濟醫院社會服務室主任林怡嘉指出，需要裝設電子耳的病患，即使順利申請到政府補助部分金額，但支付剩餘費用，對不少病患來說，仍有困難。慈濟基金會針對此類聽障病人及家庭提供相關補助方案。若想進一步了解相關條件與內容，可與臺中慈濟醫院社會服務室聯繫。
註：瓦登伯革氏症候群(Waardenburg Syndrome)簡稱瓦氏症，是發生率在萬分之一以下的罕見疾病，被納入重大傷病。透過基因檢查已能正確診斷。一、兩眼皆為藍眼珠或兩眼一藍一正常,又稱為虹膜異色症,但是有些患者的眼珠顏色正常。二、單耳或雙耳聽力障礙,發生率為 9~38%。都是瓦氏症候群重要特徵。瓦氏症的患者並非都有以上的症狀。但如家族中有藍眼珠患者，同血緣的親屬都應該接受遺傳諮詢，以查出可能的罹病者。2012.04.05（臺中慈濟醫院公共傳播室）
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