不捨克隆氏症沒給付醫師籲健保放寬補助規定
林姓男子罹患慢性腸道炎－克隆氏症，病情反覆發作，囿於健保給付規定，停止生物製劑後，病情每下愈況。臺中慈濟醫院大腸直腸科邱建銘主任，呼籲健保局放寬這類接近短腸症病患給付，否則最後仍將是社會沈重負擔。
林姓患者（三十四歲）本來在餐廳當廚房助手，跟其它年輕人沒兩樣，也擁有憧憬與夢想。直到四年前的除夕夜，半夜腹部絞痛像刀在刮，送醫緊急開刀發現腸道一節一節出現狹窄，切除一百五十公分有問題的腸道後，確診是「克隆氏症」，但他的吸收已明顯變差，體重也從原本的六十公斤，一路下滑，身高一六五公分的他，日漸瘦弱，沒辦法再回到職場。
邱建銘主任第一次接觸林姓患者，是他病情再度失控，住進加護病房，那時的他瘦得像木乃尹，狀況極壞，可以用「九死一生」形容，即使病況差到不開刀不行，體重卻輕得動不了手術。邱主任讓他先住院一個月，靠營養針補足體力再開刀，術中發現，腸子腫脹導致阻塞、穿孔，還有多處膿疱，進行多段小腸整型後，好不容易照顧到好，前後住了近兩個月。
術後，患者開始使用生物製劑，重新跑步、登山、打球、騎摩托車，「就像正常人一樣」，體重慢慢回來，他開始對未來有了希望，甚至想再工作。然而，囿於健保規定，生物製劑使用四十周的治療後，一律得停半年，才能再申請，期間，患者的申請被退回，而「克隆氏症」所有不適重現，他的夢想宣告破滅，著急的家人帶著他四處求醫、問佛，繞了一大圈，花了不少錢，體重僅剩三十一公斤，全身乏力，行動只能靠輪椅，最後仍不得不再掛急診求醫。
邱建銘主任在急診室看到一度好轉的林姓患者，整個人有氣無力，病情加劇，十分不捨。這次情況更加嚴重，不但腹部破出三個洞，冒出膽汁、糞水，小腸也穿孔破到膀胱，糞便隨尿排出，細菌引發泌尿道敗血症，醫護團隊先用月餘時間，調整狀況，再與泌尿科醫師聯手開刀處理膀胱問題。
邱主任指出，「克隆氏症」是一種自體免疫的毛病，因為白血球抵抗力不協調，而導致白血球自己去攻擊腸胃道，導致腸胃道一節一節的發炎，引發肚子絞痛、腹瀉。病情惡化後，腸道愈來愈狹窄，造成腸阻塞，更嚴重的話會造成腸子一節節破洞，即使切除患部腸子，還是會反覆發作，是很棘手的疾病。西方人常見的「克隆氏症」，在歐美國家需終生施打生物製劑，國內規定使用四十周就要停藥，之後再申請，還要看能不能通過。
邱主任指出，健保局一個月支付三萬多元生物製劑的藥費，跟其它更貴的健品藥比起來並不算貴，臺灣罹患「克隆氏症」病患這幾年來愈來愈多，多數病患依健保規定停止生物製劑後，還可以使用其它的免疫製劑，但林姓患者的小腸沒有本錢再破，一旦發生，可能餘生都得靠營養針維生，生活無法自理，又得多出家人全天候的陪伴照顧，加上醫療支出，其實是社會更大的負擔。2014.12.09（台中慈濟醫院提供）
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